민간 보험사의 비용 통제로 필수 의료 서비스 축소, 환자와 가족들은 불공정한 항소 과정에 직면
뉴저지주의 메디케이드 관리형 의료 시스템이 장애인 환자들에게 필수 의료 서비스를 거부하거나 축소하면서 환자와 가족들이 어려움을 겪고 있다. 이 시스템은 5개 민간 보험사가 주정부가 지원하는 연간 225억 달러 규모의 메디케이드 프로그램을 관리하도록 하고 있으며, 보험사들이 치료와 재택 간호 같은 필수 서비스를 누가 받을지 결정할 수 있는 광범위한 권한을 가지고 있다.
서머셋 카운티(Somerset County)에 거주하는 35세 뇌성마비 환자의 사례가 이 문제를 잘 보여준다. 2023년 4월 유나이티드 헬스케어(United Healthcare)는 그의 재택 간호 시간을 주당 16시간에서 8시간으로 절반 삭감했다. 환자의 주치의는 이 치료가 “의학적으로 필수적”이라며 치료 없이는 악화와 독립성 상실을 경험할 것이라고 경고했지만, 보험사는 환자를 한 번도 만나지 않은 의료 책임자의 판단으로 거부 결정을 유지했다. 4개월간의 협상 과정에서 환자는 농양과 목 근육 경직 등 건강이 악화됐다.
유니언 카운티(Union County)의 21세 뇌성마비 환자도 비슷한 상황을 겪었다. 수년간 하루 16시간의 간호를 받아온 이 환자는 2023년 호라이즌 블루크로스 블루실드(Horizon Blue Cross Blue Shield)로부터 간호 시간을 8시간으로 줄이겠다는 통보를 받았다. 가족은 내부 항소, 외부 검토, 법원 청문회까지 모든 단계에서 항소했지만 매번 패소했다. 결국 법정 밖에서 6개월간 하루 12시간으로 합의했지만, 그 이후에는 승인 절차가 다시 시작된다.
뉴저지주의 지적 및 발달 장애인 옴부즈맨은 “이 시스템은 보험회사에 너무 유리하게 기울어져 있다”며 “그들이 거부하기는 너무 쉽고, 가족들이 반박하기는 너무 어렵다”고 지적했다. 관리형 의료 기관들은 공개되지 않은 자체 평가 도구를 사용하며, 가족들은 어떤 기준이 사용되는지 알 수 없다.
장애인 커뮤니티의 비평가들은 보험사들이 보험료의 85%를 환자 서비스에 지출해야 한다는 주정부 요구사항을 상한선으로 취급한다고 주장한다. 2024년에는 유나이티드 헬스케어가 약 1200만 달러를, 애트나(Aetna)가 약 200만 달러를 기준 미달로 주정부에 반환했다.
일부 진전도 있었다. 5월에 주정부는 투명성과 공정성을 강화하기 위한 새로운 지침을 발표했다. 서비스를 축소하거나 종료하는 모든 서신은 보험사의 논리를 명확히 설명해야 하며, 내부 평가만 언급하는 것은 더 이상 허용되지 않는다. 이러한 변화는 내년 1월 1일까지 완전히 시행될 예정이다.
